Светлана Иванова специально для «Социального навигатора»
Месяц назад Юна приехала на каникулы домой в Калининград. Каникулы у нее «медицинские» – так врачи называют небольшую передышку между операциями, когда ребенку надо набраться сил перед следующим хирургическим вмешательством. Вся семья сейчас крутится вокруг юной принцессы. Мама Надежда учит ее пить воду из чайной ложки, а Юна морщится и срыгивает. После реанимации она совершенно разучилась глотать. К тому же мама подмешивает ей туда разные невкусные лекарства. Самые горькие – мочегонные, которые надо принимать несколько раз в день. А пятилетняя сестренка Вика фиксирует все достижения Юны: «Смотрите! Она на животик перевернулась!»
– Юна около полугода провела в больницах и реанимациях, – рассказывает Надежда. – И теперь первым делом смотрит на руки незнакомому человеку. Если видит, что у него нет шприца с острой иголкой, начинает улыбаться. Еще она полюбила лежать на животе. А после операции на сердце боялась переворачиваться. Но дочка не сдается, сражается с болезнями…
Юна Сим с сестрой
Проблемы с сердцем у Юны обнаружились еще до ее рождения:
– Врач, которая делала УЗИ, вдруг нахмурилась и занервничала. Обычное обследование затянулось на полтора часа, а потом доктор сообщила, что у ребенка «очень нехороший» порок сердца, характерный для детей с синдромом Дауна. И отправила меня на генетическую экспертизу.
К счастью, количество хромосом у Юны оказалось в норме. Зато порок сердца, по мнению врачей, был смертельно опасным. «Надо рожать, – сказал кардиолог, – а потом делать операцию. С таким пороком ребенок не проживет и года».
Юна родилась на 38-й неделе с весом 2,4 килограмма и сама закричала.«– Когда я услышала ее голос, поняла, что она будет бороться. А мы должны ей помочь, – вспоминает Надежда.
Помощь девочке понадобилась уже через неделю, когда у Юны появилась одышка, которая усиливалась с каждым днем. Обследование показало, что у девочки нарастает легочная гипертензия, однако операцию делать было рано – надо было набрать еще хотя бы 500 граммов.
– Юна почти целыми днями спала и отказывалась есть, – говорит Надежда. – Врачи поставили дочке зонд для кормления. С горем пополам за месяц она набрала нужный вес.
Перед операцией Юну обследовали и выявили сразу несколько дефектов межжелудочковой и межпредсердной перегородки и еще множество каких-то аномалий, о существовании которых Надежда даже не догадывалась. Единственное, что она поняла, находясь в состоянии стресса, – это то, что сердце дочери работает на пределе и может остановиться в любую минуту.
18 марта Юне провели первую операцию по сужению легочной артерии, которая длилась четыре часа. Восстанавливалась малышка долго и тяжело.«– Юна 38 дней и ночей боролась за место на этой земле, – рассказывает Надежда, с трудом сдерживая слезы. – Она не росла и не набирала вес, как будто время остановилось. Пять раз ее пытались перевести на естественное дыхание, и пять раз все срывалось. Каждый раз я мысленно говорила: «Юна, дыши!» – и сильно дышала сама, как будто она могла последовать моему примеру. Мне кажется, за эти дни мы с мужем постарели на десять лет.
Через две недели после операции у девочки обнаружили еще одну патологию: сужение трахеи. Врачи сказали, что жизнь Юны снова в опасности, и направили в московскую больницу.
– Никто из врачей не гарантировал, что Юна переживет перелет, – вспоминает Надежда. – Но оставаться было нельзя. Мы выкупили в самолете три места: одно для Юны, другое для реаниматолога и третье для медицинского оборудования, чтобы следить за ее состоянием. Во время перелета сердце у нее колотилось, как у зайца.
25 апреля девочку доставили в реанимацию Детской больницы имени Н.Ф. Филатова.
– Два месяца я почти не спала, – рассказывает Надежда. – Кормила ее по чайной ложке грудным молоком и питательной смесью. Дочку рвало, я взвешивала и докармливала буквально по граммам. Через два месяца Юна прибавила один килограмм, оставалось набрать еще около двух.
Юна Сим с семьей
В августе хирург объявил, что девочка полностью готова для проведения пластики трахеи и бронхов. Но на консилиуме кардиохирурги совместно с торакальными хирургами приняли нестандартное решение: провести одномоментное хирургическое вмешательство двумя бригадами – сначала торакальные хирурги устранят стеноз трахеи, затем кардиохирурги выполнят радикальную коррекцию порока сердца. Это существенно снизит риск послеоперационных осложнений.
Но для ребенка без московской прописки операция в отделении кардиохирургии столичной больницы может быть проведена только платно. А это больше 2 млн руб.
В конце сентября девочку с мамой отпустили домой. Нужно было срочно собрать деньги.
– Я верю, что на этот раз тоже все пройдет хорошо, – говорит Надежда. – Ведь Юна уже выкарабкалась один раз с того света. Кстати, в Калининграде ее ждут две прабабушки. Одной через два года будет 100 лет. Она у нас из рода долгожителей. Юна должна пережить бабушку – у них так в роду заведено. «У Юны сложные пороки развития сосудистой и дыхательной системы – крайне редкое сочетание врожденных патологий. Чтобы избежать нарастания дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности, угрожающей жизни девочки, ей в самое ближайшее время необходима сложная комбинированная операция с участием двух бригад врачей – торакальной и кардиохирургической».
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Юне Сим, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.– один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении.